Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije u Hrvatskoj 2024.

Unatoč učestaloj pojavnosti bolesti, osobe s epilepsijom su često izvrgnute stigmi i zabludama, koje su posljedica neznanja i predrasuda. Najčešći su mitovi da se radi o zaraznoj ili mentalnoj bolesti koja je doživotna i onemogućava osobe da vode normalan život. To su prepoznale velike svjetske organizacije 90-ih godina prošloga stoljeća, kada je pokrenuta prva velika kampanja s ciljem da se epilepsija iznese iz sjene (engl. „Out of the shadows“). Na tragu istih zaključaka, Hrvatski sabor je 17. listopada 2008. godine donio odluku o proglašenju 14. veljače Nacionalnim danom oboljelih od epilepsije.

Gradonačelnik Pule Filip Zoričić i zamjenica gradonačelnika Ivona Močenić u Komunalnoj palači primili su članove Hrvatske udruge za epilepsiju i organizatore manifestacije iz suradnih stručnih društava

Jedna od sljedećih velikih inicijativa je i osnivanje Međunarodnog dana epilepsije koji je prvi put obilježen 2015. godine kao zajednička inicijativa Međunarodne lige protiv epilepsije (engl. International League Against Epilepsy – ILAE) i Međunarodne udruge za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy – IBE), čija je Hrvatska udruga za epilepsiju (HUE) punopravna članica.

50 milijuna koraka

Hrvatska se iste godine pridružila obilježavanju manifestacije, istovremeno obilježavajući Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, te tijekom svih ovih godina nastavila tradiciju obilježavanja šireći broj aktivnosti u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju (pridruženi ERN EpiCARE centar), Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju Hrvatskog liječničkog zbora, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju Hrvatskog liječničkog zbora, Odjela za dječju neurologiju i epileptologiju Klinike za pedijatriju KBC-a Sestre milosrdnice (pridruženi ERN EpiCARE centar) i udruge Dravet sindrom Hrvatska.

Članovi Hrvatske udruge za epilepsiju posjetili su Savjetovalište za odrasle u prostorima OB-a Pula

Iz godine u godinu aktivnosti je sve više, a trud biva nagrađen brojnim povratnim informacijama od osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih koji iskazuju koliko im je takav vid društvene podrške bitan. Od velike su važnosti dvije kampanje koje prethodne danima epilepsije. Prva od njih je kampanja „50 milijuna koraka“ (engl. 50 million steps campaign) kojom se širu javnost poziva na korak protiv stigme, barem po jedan za svaku od 50 milijuna osoba u svijetu koje boluju od epilepsije. U skladu sa sveobuhvatnim ciljem dana epilepsije, kampanjom se nastoji podići svjesnost, razbiti mitove i poboljšati razina znanja o epilepsiji. Kampanju su u Hrvatskoj prethodnih godina podržali brojni sportski velikani, a ove godine zlatna vaterpolska reprezentacija.

Hrvatska vaterpolska reprezentacija ove je godine podržala kampanju „50 milijuna koraka“ u povodu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije

Osvijetlimo epilepsiju!

Druga značajna kampanja je „Osvijetlimo epilepsiju!“, kojom se diljem svijeta znamenitosti osvjetljavaju ljubičastom, bojom epilepsije. Građani tjednima unaprijed pripremaju ljubičasta svjetla na poznatim građevinama. Ove je godine ljubičasto svijetlilo u 27 velikih hrvatskih gradova.

U kampanji „Osvijetlimo epilepsiju!“ 2024. godine je sudjelovalo 27 hrvatskih gradova

Posljednjih godina središnje manifestacije su održane izvan središnjice HUE u Zagrebu kako bi se dodatno osnažile lokalne zajednice u borbi protiv stigme povezane s epilepsijom. Grad domaćin 12. veljače 2024. godine bila je Pula. Na središnji dan aktivnosti su započete u ranim jutarnjim satima: medicinski stručnjaci podijeljeni u timove održali su predavanja u osam pulskih osnovnih i srednjih škola, s ciljem mijenjanja stavova već u najranijoj dobi. Učenici su pozorno slušali o epilepsiji, aktivno sudjelovali u predavanju, učili o simptomima bolesti, kako pravilno reagirati kod epileptičkog napadaja te kako pružiti podršku osobama koje žive s epilepsijom. Neki su se odvažili i na igrokaz pružanja prve pomoći kod epileptičkog napadaja.

Ovogodišnja se manifestacija odvijala pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva, Istarske županije i Grada Pule, čime je stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti. Tim su povodom gradonačelnik Pule Filip Zoričić i zamjenica gradonačelnika Ivona Močenić u Komunalnoj palači primili članove Hrvatske udruge za epilepsiju i organizatore manifestacije iz suradnih stručnih društava.

U ranim poslijepodnevnim satima Opća bolnica Pula otvorila je prostorije za savjetovalište za djecu i odrasle u koje su se mogle obratiti osobe s epilepsijom i članovi njihovih obitelji. Naknadno su, simbolično, u znak podrške osobama s epilepsijom, puštani ljubičasti baloni ispred Medicinske škole u Puli.

Uzimajući u obzir potrebe za podrškom i borbom protiv stigme u manjim lokalnim zajednicama, brojne aktivnosti ove su godine organizirane u Puli. Predavanje u povodu Dana epilepsije održano je u sedmim razredima Osnovne škole Vidikovac, Pula

Hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom“

U kasnim poslijepodnevnim satima održan je, već tradicionalni, hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom“ u dvorani Grand hotela Brioni. Svi nazočni pozvani su na stvaranje svijeta u kojem se epilepsija razumije, prihvaća i kojom se učinkovito upravlja, svijet u kojem svaki pojedinac koji živi s epilepsijom može živjeti bez stigme i diskriminacije. Hibridnim oblikom simpozija omogućuje se sudjelovanje većeg broja sudionika, poput osoba s epilepsijom, njihovih bližnjih te stručnjaka različitih profila čiji je cilj poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom.

Ovogodišnjim su simpozijem obuhvaćene sljedeće teme: epilepsija dječje dobi, diferencijalne dijagnoze u dječjoj i odrasloj dobi, genetski generalizirane epilepsije, terapijske mogućnosti ketogene dijete kao i osobno iskustvo odrasle osobe u provođenju iste. Predivan i uspješan dan pun entuzijazma, zajedničkih ciljeva i nastojanja završen je zajedničkim fotografiranjem ispred ljubičasto osvijetljene pulske Arene.