MEDIX, God. 23 Br. 126  •  Osvrt na stručno događanje  •  Dermatovenerologija HR ENG

Tjedan svijesti o Hidradenitis suppurativa

Ivica Belina

U povodu Tjedna svijesti o hidradenitis suppurativi (HS), koji se obilježava od 5. do 11. lipnja, Koalicija udruga u zdravstvu organizirala je 6. lipnja konferenciju za novinare u prostoru Medijateke Francuskog instituta. Tjedan je obilježen pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva, Hrvatskog dermatovenerološkog društva, Gradskog ureda za zdravstvo i Hrvatskog društva likovnih umjetnika Zagreb, a svojim su ga prisustvom na konferenciji za novinare uveličali dr. Vesna Rems Dobrin, predstavnica Ministarstva zdravstva, prof. dr. sc. Mirna Šitum, prim. dr. med., pročelnica Gradskog ureda za zdravstvo i predsjednica Hrvatskog dermatovenerološkog društva te predstavnici medija.

HS je kronično dermatološko oboljenje karakterizirano upalnim područjima koja se najčešće pojavljuju na mjestima bogatim žlijezdama znojnicama, poput pazuha i prepona, ispod dojki, na stražnjici te unutarnjoj strani bedara. U blagim slučajevima na mjestima upale mogu se pojaviti kvržice, miteseri ili nekoliko cista, dok bolesnici s težim oblicima imaju stalno prisutne višestruke apscese, koji se ponavljaju i ponekad ispuštaju tekućinu neugodna mirisa. Lezije prouzročene HS- om su neugodne i bolne te utječu na kvalitetu života. HS nije zarazna bolest, niti je prouzročen infekcijom ili, što je česta zabluda, lošom higijenom. Oboljeli na točnu dijagnozu mogu čekati i do sedam godina, što zbog liječnika koji ne prepoznaju bolest ili postave pogrešnu dijagnozu, ili se oboljele osobe zbog nelagode teško odlučuju na liječnički pregled. Kada bolest uznapreduje, teže ju je liječiti i brže dovodi do trajnih posljedica, pa i invaliditeta.

c Upravo zato je Koalicija udruga u zdravstvu odlučila na jednome mjestu okupiti stručnjake i oboljele te im pružiti priliku da iskustva podijele s javnosti.

Tijekom konferencije, nakon uvodnih pozdrava predsjednika Koalicije udruga u zdravstvu Ivice Beline, dr. Vesne Rems Dobrin te prof. dr. sc. Mirne Šitum, prva se okupljenima obratila prof. dr. sc. Zrinka Bukvić-Mokos, dr. med., specijalistica dermatovenerologije iz Zagreba, te istaknula važnost koordiniranog interdisciplinarnog pristupa liječnika različitih specijalnosti tijekom liječenja. Zlatica Jukić, dr. med., specijalistica dermatovenerologije iz Osijeka, istaknula je silan trud usmjeren unaprjeđenju uvjeta liječenja za oboljele.

Iznimno smo ponosni što ćemo uskoro imati i zajedničke dermatološko- kirurške hrvatske smjernice za dijagnostiku i liječenje HS-a, rekla je dr. Jukić.

Nakon stručnog dijela, red je došao i na dvoje hrabrih bolesnika koji su s okupljenima odlučili podijeliti osjećaje i razmišljanja. O životu s HS-om prva je govorila Ljiljana Grgić iz Osijeka.

HS je velik psihološki teret, utječe na društveni život, a zbog nemogućnosti obavljanja svakodnevnog posla, ima i ekonomski utjecaj, istaknula je Ljiljana Grgić, koja je s nazočnima podijelila svoja osobna iskustva s bolešću

 

HS na kvalitetu života ne utječe samo u fizičkom smislu. Bolest je velik psihološki teret, utječe na društveni život, a zbog nemogućnosti obavljanja svakodnevnog posla, ima i ekonomski utjecaj. Jedna od najvećih prepreka je nedostatak informacija. Danas je situacija nešto bolja i o HS-u se moguće informirati putem HS online stranice, a tu su i Facebook grupe, rekla je gđa Grgić.

Okupljenima se zatim obratio Miroslav Kaić iz Carevdara kraj Križevaca. Nadam se da ćemo uspjeti organizirati i veći skup te oformiti službenu udrugu HS pacijenata. Glavna poruka koju želimo poslati je da osobe oboljele od HS-a ne smiju biti stigmatizirane, zaključio je Kaić.

HS bolesnici su u suradnji s Hrvatskim društvom likovnih umjetnika Zagreb bušenjem balona ispunjenih bojom i postavljenih na platnu s vidljivom siluetom čovjeka stvorili umjetničko djelo koje demonstrira težinu bolesti

Kako bi se borili protiv nejednakosti i kasnog prepoznavanja bolesti, HS bolesnici su u suradnji s Hrvatskim društvom likovnih umjetnika Zagreb bušenjem balona ispunjenih bojom i postavljenih na platnu s vidljivom siluetom čovjeka stvorili umjetničko djelo koje demonstrira težinu bolesti.