Nove tehnologije, nove nade - humani pristup liječenju teških bolesti

---

U vremenu rapidnog tehnološkog napretka, intenzivnih znanstvenih istraživanja i gotovo svakodnevnih otkrića, ubrzano rastu i nade u uspješno liječenje mnogih dosad beznadnih bolesti. Za brojne dijagnoze koje su do nedavno značile ili smrtnu presudu ili ostatak života proveden u progresivnoj boli, danas postoji tračak nade u izlječenje. No osim korištenja novih tehnologija, to znači i potrebu za promjenama u odnosu liječnik-pacijent, kao i potrebu za otvaranjem javnog dijaloga o primarnoj zdravstvenoj skrbi i očekivanjima koje bismo kao zajednica mogli imati od sustava

Nove tehnologije, nova nada

Uglavnom se radi o zadnjim vapajima očajnih roditelja koji, ne vidjevši drugu opciju, a naravno nespremni odustati od vlastitog djeteta, izlaze u javnost putem medija tražeći pomoć. Humanost kolektiva gotovo uvijek „odradi svoje“, naročito ako se radi o malenom djetetu – većini ljudi emocije prevladaju, suosjećamo i s roditeljima i s djetetom, a instinkt nas navede da pokušamo zaštititi malene, čak i ako osobno ne poznajemo dijete. Empatija i potreba da kolektiv zaštiti slabije pojedince ipak su jedni od osnovnih principa ljudskog života u zajednici.

I to je naravno pozitivno, naročito kada liječenje za koje se „navrat-nanos“ skupila golema količina sredstava (i općenito emocionalne i praktične potpore pacijentu i obitelji) završi pozitivnim ishodom i bolesnik (a posebno ako je bolesnik dijete pred kojim su još desetljeća) uistinu dobije novu šansu za zdrav i sretan život.

No, takve situacije otvaraju i neka pitanja. Posljednjih desetljeća golem napredak ostvaren je, između ostalih, u području transplantacijske medicine. Prva pomisao mnogim laicima kada se spomene transplantacijska medicina su transplantacije solidnih organa, no ovaj put osvrnut ćemo se na transplantiranje matičnih stanica. Razvojem metoda transplantacije matičnih stanica nova nada pružena je pacijentima s dijagnozama koje su do nedavno praktički značile smrtnu presudu, poput primjerice dijagnoze leukemije ili multiplog mijeloma. Neke od tih metoda više ne možemo smatrati novima – alogenična transplantacija krvotvornih matičnih stanica (ATKS) u liječenju akutnih leukemija se u KBC-u Zagreb provodi od 1982., a ove godine obilježava se 30 godina od prvog ATKS-a u liječenju hematoonkoloških bolesti u KB-u Merkur.

Iako te metode pružaju nadu, primjerice postupkom autologne transplantacije izliječi se 50% bolesnika s limfomom, dok neke maligne bolesti kao što je mijelom postaju kronične bolesti, frustrirajuće kočnice dolaze u obliku drugih čimbenika koje pacijente čine lošim kandidatima za pokušaj liječenja. Također, čak i ako inicijalno liječenje pokaže dobre rezultate, nerijetko se bolest ponovno pojavljuje ili se stanje pogorša. Mnogi čimbenici utječu na ishode liječenja zbog čega ni sve naprednije transplantacijske metode nisu ultimativni odgovor na problem izrazito teških bolesti.

Drugo značajno područje u kojem je došlo do velikog napretka je genski inženjering. Jedan od primjera je i CAR-T stanična terapija, koja je novi pristup liječenju malignih hematoloških bolesti i tumora. To je imunološka terapija u kojoj se genskim inženjeringom pacijentove stanice laboratorijski modificiraju. Problem terapije je u komplikacijama poput toksičnih reakcija i drugih nuspojava, koje se putem detaljnijih ispitivanja pokušavaju otkloniti. Ipak, ta terapija ima ozbiljan potencijal. Također, neke druge metode genskog inženjeringa i genskih terapija već se koriste, primjerice za liječenje dijabetesa.1

To je samo djelić relativno novih metoda liječenja teških bolesti, metoda koje su u posljednjih tridesetak godina značile prekretnicu iz potpunog beznađa u dozu ozbiljne nade u mogućnost izliječenja. Ipak, koliko god polagali nade u znanstveni napredak i (sve bolje) rezultate istraživanja, problemi i etičke dvojbe i dalje postoje.

Razvojem metoda transplantacije matičnih stanica nova nada pružena je pacijentima s dijagnozama koje su do nedavno praktički značile smrtnu presudu, poput primjerice dijagnoze leukemije ili multiplog mijeloma. Neke od tih metoda više ne možemo smatrati novima – alogenična transplantacija krvotvornih matičnih stanica (ATKS) u liječenju akutnih leukemija se u KBC-u Zagreb provodi od 1982., a ove godine obilježava se 30 godina od prvog ATKS-a u liječenju hematoonkoloških bolesti u KB-u Merkur

Dok za neke bolesti ne postoji način liječenja pa im je „zid“ već sama dijagnoza, drugima je dana doza optimizma postojanjem metode (ili više metoda) liječenja, ali se „zid“ ipak pojavljuje u obliku teže dostupnosti liječenja, neizvjesnosti ishoda ili poražavajuće činjenice da liječenje postoji, ali pacijent nažalost nije dobar kandidat.

Prvo pitanje je koliko su pacijenti upućeni o metodama liječenja nekih bolesti. Znamo li kao pacijenti pitati jesmo li kandidat za neko ­liječenje, ili se nadamo da će nas liječnici uputiti u neke još alternativne metode (naročito ako se ne radi o privatnicima nego o liječnicima koji rade u javnim ustanovama), čak i ako su te metode skupe, a pružaju (zanemarivo) malu šansu?

Čija dužnost je uputiti pacijenta u svaku opciju i tko procjenjuje koja razina šanse je dobra, koja „zanemarivo“ mala, a ispod koje granice zapravo pružamo lažnu nadu i na taj način pacijentu možda čak i nanosimo štetu?

Također, pitanje je koliko često i po kojim kriterijima treba obnavljati popis dostupnih liječenja uz sufinanciranje putem zdravstvenog osiguranja. S jedne strane, to bi možda smanjilo učestalost društvenih akcija putem medija i omogućilo većem broju pacijenata pristup liječenju. S druge, to bi zahtijevalo veće kolektivno ulaganje u zdravstvo, što bi nužno moralo značiti smanjenje ulaganja sredstava iz državnog proračuna u nešto drugo.

Zajednica je očito spremna ulagati u liječenje potrebitih pojedinaca pa bi možda trebalo razgovarati o preusmjeravanju državnih financija i promjeni načina kolektivnog financiranja zdravstvenog sustava da bi on bio što učinkovitiji i dostupniji, dok ipak treba osigurati dostatna sredstva i drugim značajnim područjima (poput obrazovanja).

Treba li možda na godišnjoj bazi omogućiti građanima da sami usmjere novac od poreza koji uplaćuju u nekoliko ponuđenih kategorija, ovisno o tom što sami smatraju društveno bitnim? Na taj način „glasanja novcem“ također bi se bolje vidio stav javnosti o prioritetima za financiranje i sigurno bi se više novca usmjerilo u poboljšanje zdravstvenog sustava. Jer, ako je suditi po spremnosti građana da sudjeluju u raznim humanitarnim akcijama zdravstvenog karaktera, očito je potrebno više ulagati u zdravstveni sustav, a građani su vidljivo spremni aktivno sudjelovati u njegovom unapređenju.

U idealnom svijetu svi bi imali pristup zdravstvenoj skrbi, ma kako male im bile šanse za izlječenje. Nažalost, ne živimo u idealnom svijetu, resursi su ograničeni, a neka liječenja još uvijek kompleksna, a time i skupa te je potrebna cost-effectivness analiza. I dok je svima naravno drago kad neko liječenje koje i nije imalo idealnu prognozu završi uspješno, kada se puno novca uloži u liječenje koje je imalo male šanse i ne završi dobrim ishodom, zapitamo se je li taj novac možda bilo bolje usmjeriti u neke manje „dramatične“, jeftinije i lakše dostupne lijekove za liječenje značajno većeg broja pacijenata (naročito djece), kojima možda nije bio izravno ugrožen život, ali koja pate i čija je kvaliteta života smanjena zbog nedostatnog liječenja.

Kako odlučiti koji pacijent je općenito „vredniji“? S humane i emocionalne strane – nikako.

Sa znanstvene i objektivne strane, najbolja nada leži u statistici. Prednost bi imalo najviše smisla dati pacijentima koji imaju najviše šanse za oporavak i kvalitetan život nakon liječenja. No to nije lak zadatak za liječnike. Kako procijeniti šanse? Što točno znači „kvalitetan život“ poslije liječenja? Koliko bi važnosti trebali dati i pacijentovoj dobi, treba li prednost dati djetetu kojem liječenjem možda omogućimo desetljeća života, ili možda puno starijem pacijentu s objektivno boljim šansama, a koji možda i uz ­najbolji ishod ­liječenja umre prirodnom smrću kratko nakon liječenja? Tko odlučuje tko je „dovoljno“ živio, i čija budućnost nosi veću vrijednost?

Liječnik i pacijent

U s jedne strane izrazito pozitivnoj situaciji gdje nove tehnologije i prakse ne samo da donose nadu pacijentima, nego sve više imaju uspješan učinak na kvalitetu života i zdravlje pacijenata, a provođenjem mnogih terapija paralelno se i prikupljaju nove informacije i saznanja koja vode u daljnji tehnološki napredak u zdravstvu, s druge strane se ipak javljaju i nove komplikacije.

Liječnici, zapravo zdravstveni timovi, i inače često moraju „vagati“, utvrđivati „vrijednosne liste“ po kojima će pružiti zdravstvenu skrb, donositi loše vijesti i kada je postojala nada za dobre, suočavati pacijenta i obitelj s najgorim ishodima. Taj aspekt medicinske prakse uvijek je postojao, no rapidnim porastom opcija rastu i nade pa je i najtežim pacijentima postalo neprihvatljivo čuti da im nema spasa.

Također, dužnost liječnika je i pojasniti pacijentu sve opcije i načine provođenja liječenja te šansi za određene ishode kako bi pacijent mogao dati informirani pristanak na liječenje. Danas to znači informiranje pacijenta u izrazito kompleksne procedure za koje ne postoje jamstva uspjeha. Pacijente to može dodatno prestrašiti i obeshrabriti. Pristanak na liječenje može značiti i nerealnu nadu u koju pacijent i pacijentova obitelj ne ulažu samo emocije nego često i žrtvuju mnoge druge aspekte života. Čak i ako se procedura ne plaća, a često se skupo plaća, što iziskuje još više odricanja unutar pacijentove obitelji, fizički i emocionalni angažman i pacijenta i njegovih najbližih je viši nego u jednostavnijim liječenjima.

Pred liječnika je tako, osim liječenja, stavljen niz popratnih odgovornosti. Stoga bi trebalo razmotriti opciju da u kompleksna i visokorizična liječenja automatski bude uključen i tim za psihološku pomoć, koji bi trebao raditi i s pacijentom i s pacijentovim najbližima već od prvih dana postavljanja dijagnoze.

Prakticiranje medicine (bilo kao liječnik ili kroz sestrinstvo) smatra se pozivom s razlogom – liječnici u pravilu nisu samo „tehničari“ koji „popravljaju kvarove“ u ljudskom tijelu, uglavnom velika većina liječnika vođena je primarno potrebom da osobi (a ne samo „sustavu“) otkloni bol, a ne samo „ispravi grešku“. Otklanjanje boli ne odnosi se samo na tjelesni bol, nego i na emocionalnu bol, većina liječnika učinit će sve da svom pacijentu kroz liječenje pruži šansu za što kvalitetniji život, a ne samo „zakrpa“ nužni minimum za koliko-toliko normalno funkcioniranje osobe.

Upravo zahvaljujući tom porivu medicina i napreduje. No, kada je u pitanju liječenje pacijenata s izrazito teškim dijagnozama, optimistična crta koja gura medicinu unaprijed može postati i problem. Ni uz najbolje namjere ne bi trebalo pacijentu davati lažnu nadu niti ga nagovarati na liječenja kojima će se patnja zapravo prolongirati. Time se otvara poglavlje palijativne medicine i skrbi na kraju života (engl. end of life care).

Uz sve navedeno, jasno je da uspješnost itraživanja, tehnološki napredak i znanstveni entuzijazam nisu dovoljni da bi medicina uistinu išla naprijed – nužno je i kontinuirano adaptiranje u pristupu pacijentu. Human i holistički pristup pacijentu mora biti imperativ, naročito u kompleksnim procedurama i sve apstraktnijim metodama koje se sve više sastoje od laboratorijskog rada u kojem pacijent zapravo ni ne sudjeluje, nego „čeka“ rezultat izvan laboratorija.

Individualno pristupanje pacijentu, fokus na pacijenta kao osobu te kvalitetno uključivanje pacijentu najbližih ljudi u proces liječenja, uz timski pristup specijalista, psihologa/psihijatra i medicinskog osoblja koje veći dio vremena provodi s pacijentom najbolja su nada za uspješnost liječenja, neovisno o „modernosti“ metode i tehnologija korištenih za liječenje.

Zaključak

Tehnološki napredak otvara vrata novim metodama, a neke od njih prvi put daju ozbiljnu nadu u izlječenje i pacijentima s najtežim dijagnozama. Uz taj optimizam dolaze i nove etičke dileme za društvo te etičke i praktične komplikacije zdravstvenim djelatnicima. Odnos liječnik-pacijent se stalno mijenja, a kada su u pitanju najosjetljiviji pacijenti i nove metode liječenja, taj odnos se i širi i postaje odnos „medicinski tim – pacijentov tim“. Važna je suradnja medicinskog tima, temeljit pristup pacijentu, uključujući psihološku pomoć, kao i suradnja medicinskog tima i pacijentove obitelji i bliskih ljudi koji se uključuju u liječenje u obliku potpore.

Osim promjena u metodama liječenja i pristupu pacijentu, novi načini liječenja zahtijevaju i reevaluaciju zdravstvenog sustava, dostupnosti zdravstvene skrbi i financiranja putem zdravstvenog osiguranja. Stoga je važno da se najšira javnost u cijelosti uključi u javne rasprave o zdravstvenim pitanjima i redovito raspravlja o mogućnostima uvođenja metoda liječenja u standardnu praksu, specifičnijem financiranju prema procjenama potreba u zdravstvu i o preusmjeravanju sredstava s ciljem unaprjeđenja zdravstvene zaštite građana.

Znanstveni napredak pozitivan je onoliko koliko kolektiv od njega praktično profitira. Stoga je potrebno ne samo u laboratorijskim uvjetima donositi pozitivne zaključke, nego aktivnim pristupom osigurati implementaciju metoda u standardne prakse, pritom prilagođavajući i šire aspekte liječenja s ciljem što pozitivnijeg ishoda primarno za pacijenta s teškim oboljenjem, a sekundarno, korak po korak, i za cijelu zajednicu i zdravstveni sustav, što bi trebala biti najšira definicija translacijske medicine.

---

1prema: https://biologywise.com/interesting-examples-of-genetic-engineering