MEDIX, God. 25 Br. 136/137  •  Osvrt na stručno događanje  •  Neurologija HR ENG

Nove smjernice – pravovremeno liječenje za 75% pacijenata s multiplom sklerozom

Ivana Vranješ

U hotelu Canopy by Hilton Zagreb organiziran je okrugli stol „Liječenje multiple skleroze u Hrvatskoj – Jesmo li bliže cilju?“. Gosti okruglog stola bili su saborski zastupnici Siniša Varga, dr. med. dent. spec., i Ljubica Lukačić, zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Mira Pekeč-Knežević te neurolozi prof. dr. sc. Mario Habek i dr. sc. Tereza Gabelić iz KBC-a Zagreb. Ključna poruka okruglog stola, održanog u povodu obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze (MS), jest da su nakon 20 godina ukinute stare smjernice za liječenje MS-a. Novim smjernicama Hrvatska se približila europskim standardima u liječenju. Dosad je liječeno samo 25% bolesnika s MS-om, a nakon primjene novih smjernica očekuje se pravovremeno liječenje za 75% bolesnika


 

U povodu Svjetskog dana multiple skleroze, Savez društava multiple skleroze Hrvatske 30. svibnja 2019. godine u hotelu Canopy by Hilton Zagreb organizirao je okrugli stol „Liječenje multiple skleroze u Hrvatskoj – Jesmo li bliže cilju?“. Gosti okruglog stola bili su saborski zastupnici Siniša Varga i Ljubica Lukačić te zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Mira Pekeč-Knežević. U pozdravnom govoru Mira PekečKnežević čestitala je na izradi novih smjernica za liječenje multiple skleroze (MS). Naime, ključno je da osobe s MS-om budu što dulje aktivne, a da se nepovoljni ishodi odgode ili u potpunosti uklone.

Saborska zastupnica Ljubica Lukačić naglasila je kako osobe s invaliditetom trebaju biti u svijetu rada te da ne ovise o naknadama države. Najavila je da će se do kraja 2019. ili početkom iduće godine donijeti i novi Zakon o registru osoba s invaliditetom, što je jedan od preduvjeta za rješenje o invaliditetu.

 

U pozdravnom govoru Mira Pekeč-Knežević, zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, čestitala je na izradi novih smjernica za liječenje multiple skleroze (MS)

Nakon pozdravnih govora, stručnjaci su ukazali na važnost promjene smjernica za liječenje MS-a, i to poslije više od 20 godina, čime su ukinuti diskriminirajući kriteriji za liječenje: dob do 55 godina, trajanje bolesti najmanje godinu dana te dva liječenja relapsa u dvije godine. Novim smjernicama, koje su službeno ušle u primjenu 22. studenog 2018., Hrvatska se približila europskim standardima za liječenje MS-a. Naime, do sada se u Hrvatskoj liječilo samo 25% pacijenata s multiplom sklerozom, a nakon primjene novih smjernica očekuje se pravovremeno liječenje za 75% pacijenata s MS-om u sljedećih nekoliko godina.

Kako se novi model liječenja odrazio na živote oboljelih
Izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Dijana Roginić predstavila je rezultate online istraživanja o tome kako se novi model liječenja odrazio na živote oboljelih. Istraživanje je provedeno od 3. do 28. svibnja 2019. među 330 oboljelih. Rezultati su pokazali kako 44% ispitanika smatra da je najvažniji diskriminirajući kriterij uklonjen novim smjernicama upravo trajanje bolesti godinu dana prije uključivanja u tretman. Gotovo polovica ispitanika (49,49%) nije osjetila promjenu u liječenju od kada su se promijenile smjernice, ali je i više od polovice, čak 51% ispitanika, osjetilo promjene u svom liječenju.

 

Saborska zastupnica Ljubica Lukačić najavila je da će se do kraja 2019. ili početkom iduće godine donijeti novi Zakon o registru osoba s invaliditetom

Od 166 oboljelih koji su sudjelovali u istraživanju, 29% ispitanika osjetilo je promjene smjernica u odnosu na kriterij početak bolesti u dobi do 55 godina, 33% osjetilo je promjenu smjernica u odnosu na kriterij najmanje jednu godinu prije uključivanja u tretman, a 38% ispitanika osjetilo je promjenu u odnosu na kriterij dva liječenja relapsa u dvije godine prije uključivanja u tretman. Nadalje, 30% ispitanika smatra da će nove smjernice omogućiti raniji početak liječenja, 28% ispitanika smatra da će pridonijeti manjem invaliditetu oboljelih, 29% ispitanika smatra da će omogućiti dulje očuvanje radne sposobnosti, a 13% da će nove smjernice pridonijeti manjem financijskom opterećenju zdravstvenog sustava.

Rezultati istraživanja su pokazali da 73% oboljelih smatra da je značajna promjena u smjernicama omogućavanje liječenja oboljelih s progresivnim oblikom bolesti. Unatoč promjenama smjernica, 51% oboljelih čeka na lijek; od 166 oboljelih ispitanika njih čak 40% još uvijek čeka na lijek dulje od šest mjeseci, a 17% dulje od godinu dana. Najveći broj ispitanika, njih 65%, smatra da nove smjernice donose značajnije promjene za sve pacijente oboljele od multiple skleroze.

 

Izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Dijana Roginić predstavila je rezultate online istraživanja o tome kako se novi model liječenja odrazio na živote oboljelih

 

 

Iz istraživanja se može zaključiti da su sve oboljele osobe konačno dobile mogućnost za liječenje. Savez društava multiple skleroze Hrvatske će kao krovna organizacija pratiti tijek učinka novih smjernica sve do konačnog cilja, a to je pravovremeno liječenje odmah nakon dijagnoze za sve oboljele od MS-a u Hrvatskoj.

Nacionalni registar oboljelih od MS-a
Neurolozi prof. dr. sc Mario Habek i dr. sc. Tereza Gabelić iz KBC-a Zagreb u nastavku rada skupa govorili su o liječenju multiple skleroze prema novim smjernicama. Prof. Habek je istaknuo da su rezultati istraživanja očekivani. Prošlo je premalo vremena od kada su promijenjeni kriteriji a da bi svi oboljeli mogli vidjeti koristi od smjernica. Od njih će najviše koristi imati novooboljeli; naime, što se MS prije počne liječiti, ishod liječenja je bolji.

U „Narodnim novinama“ 51/2019 (20. svibnja 2019.) objavljena je nova smjernica RL 94, prema kojoj se lijekovi za liječenje prve linije relapsno-remitirajućeg MS-a (teriflunomid, glatiramer acetat i interferoni) brišu s popisa PSL-a (posebno skupi lijekovi) te prelaze na osnovnu listu lijekova HZZO-a. Tom odlukom lijek će na recept HZZO-a propisivati liječnici obiteljske medicine, a bolesnici neće lijek preuzimati u bolničkoj, nego u javnim ljekarnama. Nova smjernica je stupila na snagu 4. lipnja 2019.

Neurolozi prof. dr. sc Mario Habek i dr. sc. Tereza Gabelić iz KBC-a Zagreb u nastavku rada skupa govorili su o liječenju multiple skleroze prema novim smjernicama


 

Ukazano je i na važnost uspostave Nacionalnog registra oboljelih od multiple skleroze. Novi Nacionalni registar trebao bi uz praćenje incidencije i prevalencije multiple skleroze bilježiti i kliničke ishode liječenja pacijenta, odnosno pratiti ih periodično te sadržavati podatke o njihovom stanju i odgovoru na liječenje, od dijagnoze pa nadalje. Kod novodijagnosticiranih i pacijenata u ranim fazama bolesti time bi se na temelju većeg broja podataka o pacijentima sa sličnim tipom multiple skleroze moglo odabrati adekvatno liječenje, predvidjeti napredovanje bolesti, a u nekim slučajevima prevenirati ili odgoditi. Prikupljanjem podataka o pacijentima i bolesti pridonijet će se boljem poznavanju multiple skleroze i kvalitetnijem liječenju te boljim zdravstvenim ishodima za pacijente. Prof. Habek je naveo da je registar obvezan u Danskoj, Švedskoj, a uspostavila ga je i Italija. Nositelj Nacionalnog registra oboljelih od multiple skleroze bit će Hrvatski zavod za javno zdravstvo, koji je zadnju godinu već intenzivno radio na izradi epidemiološke slike oboljelih od MS-a. Zahvaljujući suradnji sa Savezom društava multiple skleroze i KBC-om Zagreb, u Hrvatskoj je zabilježeno 6000 oboljelih od MS-a.

 

Dr. sc. Tomislav Benjak iz HZJZ-a je rekao da je pri izradi Nacionalnog registra moguća i suradnja s udrugama pacijenata ukoliko su podaci kojima raspolažu utemeljeni na medicinskoj dokumentaciji

Dr. sc. Tomislav Benjak iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo je rekao da je pri izradi Nacionalnog registra moguća i suradnja s udrugama pacijenata ukoliko su podaci kojima raspolažu utemeljeni na medicinskoj dokumentaciji.

Multipla skleroza je bolest s tisuću lica, a problemi oboljelih višestruki. Stoga je potreban multidisciplinarni pristup. Istaknuto je da osim neurologa u liječenju oboljelih od MS-a važnu ulogu imaju i drugi stručnjaci, posebno psiholozi. Upravo je psihološka podrška važna u trenutku postavljanja dijagnoze jer se radi o mladim ljudima koji su na početku svoje karijere. Kad je riječ o djeci, MS se teže dijagnosticira, ali se liječi kao i kod odraslih te je važna uloga neuropedijatara u postavljanju dijagnoze.

Tijekom skupa sudionici su mogli putem računalnog programa i posebno dizajnirane rukavice za ‚dodirivanje‘ virtualne stvarnosti jasno vidjeti koliko je osobama s MSom teško obavljati i najjednostavnije zadatke.